Mercredi 11 octobre dernier, à l’initiative de Laurence Ravier, chef d’établissement de l’école Nazareth à Nice, toute son équipe se retrouvait autour de Vivien, Ludmilla et Tanguy pour mieux comprendre le syndrome de Down, ou autrement nommé, la Trisomie 21. De nombreux collègues d’autres établissements des Alpes Maritimes avaient répondu présents à l’invitation lancée, Lochabair (Cannes), Ste Marie et Mont St Jean (Antibes), St Vincent de Paul (Nice), St Joseph Carnolès .. Nous étions plus d’une trentaine ce matin-là. 

Mieux comprendre, mieux connaître, partager entre collègues pour mieux accueillir ces enfants, c’était l’objet de cette matinée autour de nos deux professionnels de la plateforme ressource du Sessad Trisomie 21, et de Tanguy, auto-représentant. Son témoignage sur son parcours scolaire, puis sur sa vie actuelle nous a émus, intéressés et nous lui disons volontiers “Chapeau bas, Monsieur Tanguy” !

Vivien et Ludmilla ont accordé un long entretien à “Accueillir les Différences” qui relate mieux que je ne l’aurais fait ce qui a été vécu et partagé durant cette matinée et qui surtout nous donne des informations précises et éclairantes. Merci à eux d’avoir été avec nous pour répondre à toutes nos interrogations et Merci à Laurence de cette belle invitation.
Un grand merci à Tanguy de sa présence parmi nous, une telle assemblée d’enseignants, c’était pourtant intimidant !!

Vivien, vous êtes responsable du dispositif expérimental de Facilitateur de Parcours de Vie au sein de la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes. Vous avez également une seconde casquette au sein de cette Plateforme en tant que responsable des Actions Environnement.
Ludmilla, vous êtes éducatrice spécialisée au sein du SESSAD de cette même Plateforme Ressources.

Pouvez-vous expliquer à nos lecteurs en quoi consistent vos fonctions respectives ?

Le dispositif de Facilitateur de Parcours de Vie est un service de proximité pour accompagner les familles (le terme « famille » désigne les parents et leurs enfants ou l’adulte en situation de handicap, conformément à la loi du 11 février 2005) dans la formulation de leur projet de vie et la construction de leur parcours, à toutes les étapes de la vie.

 

Le Facilitateur de Parcours de Vie

  • Ecoute et aide la famille à se projeter, à exprimer des attentes et à élaborer son projet de vie ;
  • Ouvre les possibles en mettant à la disposition de la famille une information et des solutions qui lui permettent d’exercer son libre choix quant aux modalités d’accompagnement qu’elle estimera adaptées à son enfant, dans tous les domaines de la vie (accès au droit, éducation, aides techniques, soins, culture, sport, loisirs…) ;
  • Identifie et favorise la mobilisation des acteurs du territoire avec lesquels la famille pourra mettre en œuvre le projet.
    Ce dispositif a 3 principes d’actions :

– Donner les moyens aux familles de choisir, d’agir et de décider (autodétermination) ;

– Proposer un service complémentaire de l’existant et facilement accessible à toutes les étapes de la vie pour éviter les ruptures de parcours ;

– Créer des contacts, tisser des réseaux, des coopérations et des partenariats sur le territoire en lien direct avec les attentes et besoins des familles.

Notre dispositif s’inscrit dans le cadre d’une expérimentation pilotée sur 3 ans (2016-2018) par Nexem avec le soutien de l’OCIRP et des institutions de retraite du groupe KLESIA.

5 associations tentent actuellement l’expérimentation :

  • Trisomie 21 Ardennes
  • L’ADAPEI Var Méditerranée
  • Trisomie 21 Aquitaine
  • Les Papillons Blancs de Bergerac
  • Trisomie 21 Alpes-Maritimes

➡ Un petit court-métrage de 2 minutes pour en savoir plus sur ce nouveau service dénommé “Assistant au projet de vie”, auquel,  sur le département des Alpes Maritimes, nous avons préféré le nom de “Facilitateur”.

➡ Mais je vous conseille de regarder le long-métrage de 16 minutes qui montre véritablement l’étendue des missions.

Pour mon “autre casquette”, j’anime,  dans le cadre de mes fonctions,  5 groupes de travail afin de faciliter la mise en œuvre d’un environnement inclusif.

Nous travaillons parallèlement 5 thématiques : Scolarisation, Insertion Professionnelle, Vie Sociale, Habitat, Santé.

Chaque groupe de travail est constitué :

  • De personnes auto représentantes ayant une expérience au regard de la thématique traitée
  • De parents ayant une expertise au regard de la problématique traitée ou pouvant avoir la double casquette (par exemple une maman fait partie du Pôle Scolarisation. Elle est également enseignante dans une école et a dans sa classe un élève avec une déficience intellectuelle)
  • De professionnels des services d’accompagnement de l’association. Ils sont, de part leurs missions,  concernés concrètement par la thématique traitée (Pôle Insertion Professionnelle : présence d’éducateurs qui accompagnent la mise en œuvre du projet professionnel des personnes et qui peuvent se confronter à certaines difficultés ou faire part de réussite)
  • D’acteurs de l’environnement. Nous avons la chance d’avoir des directeurs d’entreprises, des enseignants, des médecins… qui viennent réfléchir avec nous. Ils nous permettent d’avoir également une meilleure vision de la réalité de l’environnement.

Notre objectif est simple (mais pas tant que ça !) : Mettre en œuvre des stratégies et des actions concrètes pour accompagner la dynamique inclusive de l’environnement.

Pour ma part, je travaille au sein du Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD) dont l’objectif est de coopérer avec l’enfant, sa famille, et l’environnement pour faciliter son inscription dans la société et ce,  dans le cadre du projet de vie de l’enfant et sa famille et par la mise en œuvre du projet personnalisé.

Selon la demande de la famille et les objectifs définis dans le projet personnalisé, le SESSAD (les différents professionnels qui en font partie : éducateur spécialisé, ergothérapeute, psychologue, psychomotricien, médecin) peut intervenir dans les domaines suivants : – La vie sociale – La scolarisation -L’insertion professionnelle -L’habitat -La santé, et sur tous les lieux de vie.
Les missions qui sont confiées aux éducateurs spécialisés du SESSAD se répartissent en 3 axes : l’accompagnement du projet des personnes, les expertises d’une situation et la coopération avec l’environnement. Nous intervenons donc de manière directe auprès de la personne et de manière indirecte auprès de son environnement.

1 – L’accompagnement du projet des personnes

💡 Les accompagnements directs

– Nous répondons aux attentes du jeune et de sa famille, nous nous déplaçons sur tous ses lieux de vie de manière à observer la situation de l’enfant dans son contexte de vie.

– Nous contribuons à l’expression du projet de vie de la personne / familial.

– Nous participons à l’élaboration du projet personnalisé, sa réalisation et son évaluation

– Nous facilitons l’accès à une vie citoyenne active : apprentissages, vie sociale, insertion professionnelle, via des modalités d’accompagnement diverses (individualisées, groupes…)

– Nous accompagnons et soutenons la personne et ses parents pour une orientation future (en donnant les informations sur les orientations, parcours, possibilités de choix, et en facilitant l’expression du projet de vie).

– Nous rédigeons les écrits nécessaires : bilan en vue du PIA (Projet Individualisé d’Accompagnement), évaluation intermédiaire de la situation, évaluation d’accompagnement.

💡 Les accompagnements indirects

– Nous pouvons rechercher des lieux de stage, de loisirs, des entreprises, par exemple et des partenaires en lien avec le projet.

– Nous coopérons avec l’environnement, les organismes de droit commun pour les rendre accessibles (supports, savoir-faire et savoir-être) et les soutenir dans leur posture inclusive de manière à faciliter la réalisation du projet de la personne accompagnée.

– Nous donnons des informations sur les possibilités d’orientation et d’évolution possible.

– Nous participons à la co-construction d’outils facilitateurs et mettons en place des temps de coordination de manière à faciliter la réalisation du projet de la personne accompagnée.

2 – Les expertises d’une situation

A la demande de la MDPH ou de l’ARS, nous nous déplaçons sur tous les lieux de vie de manière à effectuer un bilan de situation de l’enfant en fonction de la demande. Nous rédigeons un compte rendu de la situation et faisons des préconisations en fonction des attentes de la personne et/ou ses parents.

3 – Coopération avec l’environnement

– Nous participons aux sensibilisations de l’environnement sur la connaissance des personnes avec une déficience intellectuelle.

– Nous participons aux formations effectuées auprès de l’environnement.

– Nous participons à la préparation des sessions de sensibilisations / formations (travail sur les supports, préparation avec les co-formateurs ayant une déficience intellectuelle).

 💡 “Le service public reconnait que tous les enfants partagent la capacité d’apprendre et de progresser. Il veille à l’inclusion scolaire de tous les enfants sans distinction.” (Loi de refondation 2013).

Face aux différentes situations de handicaps, les multiples acteurs de l’école, dont les enseignants vont “mettre en œuvre” deux piliers fondamentaux que sont la compensation et l’accessibilité.

Comment accompagner non seulement les élèves en situation de handicap, mais aussi leurs enseignants, leurs familles, bref l’institution “école” afin de clarifier les rôles de chacun pour un accueil bienveillant et professionnel des élèves en situation de handicap ?

 Les Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) ont été mis en place par le décret n°89-798 du 27 octobre 1989.

Les interventions des différents professionnels ont lieu sur les différents lieux de vie et d’activité de l’enfant ou de l’adolescent (domicile, crèche, école, centre de vacances…). A ce titre, ces services vont pouvoir être des partenaires importants pour co-penser et favoriser la mise en œuvre du projet scolaire de l’élève.

Les orthophonistes et autres professions en libéral peuvent également être des ressources pour alimenter la réflexion autour du projet personnalisé de scolarisation.

 

Les familles, expertes, dans la connaissance de leur enfant ont également un rôle à jouer. N’oublions pas en premier lieu les personnes.

 

 

Toutefois, il s’agit de “jouer collectif” et non pas “jouer chacun de son côté”. Les interventions doivent donc être pensées au regard du projet personnalisé de scolarisation. Des temps d’échanges et/ou de rencontres doivent s’organiser.

C’est un vrai changement de paradigme :
Cette idée de coopération, de « travailler ensemble » doit permettre d’identifier les besoins des uns et autres (et pas seulement ceux de l’élève) et de voir ce que l’on peut tous s’apporter pour rendre effectif le projet personnalisé de scolarisation.

Pour mettre en œuvre le projet, l’enseignant peut avoir besoin d’une meilleure connaissance du handicap afin de prendre en compte,  par exemple,  les spécificités d’entrée dans les apprentissages. L’organisation d’une sensibilisation sur le handicap par des professionnels ou bien par des personnes et des parents eux-mêmes peut permettre de répondre à ce besoin.

Une difficulté exprimée à faire classe et/ou le besoin de conseils doivent permettre à un enseignant de mobiliser facilement un pair (le coordonnateur du dispositif ULIS par exemple ou un autre enseignant de l’école) ou un Conseiller Pédagogique qui permettra de sortir d’une pratique isolée et de partager expériences et compétences.

Un éducateur aura également besoin d’avoir le regard de la famille, de l’enfant et de l’école pour identifier avec eux la nécessité ou pas d’aider l’élève à s’autonomiser. Les échanges devront également permettre de repérer à quel moment cette intervention est la plus pertinente (au regard de la fatigue de l’élève, au regard de la dynamique de classe et des apprentissages).

Mais cette nouvelle posture nécessite d’accepter de ne pas savoir, de faire appel à l’autre qui vient d’univers différents avec un langage différent également. Dans une équipe de rugby, il y a des joueurs avec des spécificités propres. C’est la plus grande complémentarité qui va permettre d’être performant et de gagner.

Créons des équipes, jouons ensembles “parents, élèves, enseignants, conseillers pédagogiques, acteurs du médico-social, libéraux…” et définissons le rôle et la mission de chacun pour parvenir à l’objectif : bien-être et réalisation du projet personnalisé de scolarisation.

Vous vous appuyez sur le modèle développé par Ebersold et Detraux pour installer un partenariat basé sur la reconnaissance mutuelle et un système polycentré… Quelles valeurs ? Quels actes posés se cachent derrière ces “grands mots”, au quotidien ?

 

 

 

💡 Sortir de l’idée que le problème est l’élève. L’élève fait partie de la solution.

💡 Sortir de l’idée que l’on est seul porteur de la réussite du projet de l’élève.

💡 Entrer dans l’ère du « chacun est capable de … », « tout est possible »

💡 Entrer dans le jeu de la coopération et penser que les différences sont une richesse et vont permettre d’imaginer des solutions originales aux besoins de chaque acteur autour de la table.

Mais pour y parvenir, il faut se rencontrer, prendre du temps, ouvrir sa classe, être créatif, sortir de son bureau, s’écouter, définir ensemble des objectifs, le rôle et la mission de chacun pour concourir à une complémentarité et à la réalisation du projet personnalisé.

 

Coopérer de manière « polycentrée », comme le propose le sociologue Serge Ebersold, permet une mise en sens de la scolarisation. Une mise en sens d’autant plus importante au regard du changement qui s’opère aujourd’hui dans l’école : la mise en œuvre des textes, à savoir la prise en compte des attentes de la personne et sa famille d’une part et d’autre part, la mise en place effective des dispositifs ULIS.
Sans oublier, certaines situations à traiter, situations où il est parfois compliqué d’imaginer certains élèves scolarisés dans leur classe d’âge dite « ordinaire ».

 

Scolariser un élève avec une trisomie 21 peut inquiéter un enseignant. Qu’a-t-il besoin de connaître de ce syndrome pour l’accompagner au mieux, tant sur le plan cognitif, que sur le plan émotionnel, mais aussi sur le plan “médical” ?

Le terme syndrome renvoie tout de suite à l’idée de maladie. Or comme l’a dit si bien Tanguy, «ce n’est pas une maladie, ce n’est pas comme un rhume, ça s’attrape pas».

Je pense qu’il faut toujours le préciser car cette idée est encore présente dans le discours d’enfants dans les écoles. Lorsque j’étais éducateur sur le SESSAD, je me rappelle d’un élève qui ne voulait pas jouer avec un autre élève ayant une trisomie 21 parce qu’il avait peur «d’attraper la trisomie 21» ! Je préfère donc le terme d’accident génétique…
Mais pour répondre à cette question, je dirais qu’avant de porter son regard sur la trisomie 21, il faut avant tout porter son regard sur l’enfant.

Avant d’avoir une trisomie 21, c’est un enfant en capacité d’apprendre, d’évoluer, de progresser et de grandir. Comme nous l’avons vu dans le cadre de cette sensibilisation, les personnes peuvent avoir un parcours de vie et des projets similaires : conduire une voiture, vivre en couple, avoir des enfants, travailler, avoir un appartement…

Avant d’imaginer de quelconques adaptations, il me semble important d’agir de la même manière qu’avec tous les élèves : l’accueillir, croire en lui, l’observer, échanger avec les parents, essayer…

Les enseignants possèdent toutes les compétences et la créativité nécessaire pour proposer des adaptations qui lui conviendront au regard des éléments déjà repérés et des échanges qu’ils pourront avoir avec les parents, les orthophonistes…

Il n’y a pas 2 élèves identiques et il n’y a donc pas d’élève avec une trisomie 21 unique !

💡 Toutefois, ce petit chromosome en plus amène souvent à apprendre effectivement différemment :

La mémoire visuelle est souvent plus importante que la mémoire verbale :

💡 Il est intéressant d’associer l’image par exemple pour faciliter la mémorisation.

 

 

 

Tout ce qui est abordé concrètement sera plus facile à aborder que les choses abstraites.

💡 Les maths doivent être appréhendées par exemple en manipulant (Ndlr : Et ça vaut pour tous les élèves !!)

 

 

L’observation prédomine bien souvent sur la capacité d’écoute.

 

 

 

 

 

Le travail dans un groupe va faciliter l’entrée dans les apprentissages.

 

 

 

 

Montrer d’abord puis laisser faire ensuite également.

 

 

 

Besoins de davantage d’infos ? Téléchargez ci-dessous le livret « Scolariser un élève avec une trisomie21 » édité par Trisomie 21 France en partenariat avec le Ministère de l’Education Nationale, de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche.

➡ livret-scolariser-un-eleve-avec-une-t21

 

Si vous aviez des conseils à donner aux enseignants, que leur diriez-vous ?

Je ne me permettrais pas de me mettre en posture de donner des conseils. La seule chose que je m’autoriserais à faire,  c’est d’être dans une posture de partage.

Je pense que c’est le fait d’être seul qui amène à se sentir en difficulté.

Il me semble donc important de s’ouvrir à la coopération, de trouver des espaces et des temps (réguliers et formels) entre enseignants pour partager ses difficultés mais aussi ses réussites qui serviront aux autres. Une école en tant que telle recèle de tant d’enseignants volontaires et compétents.

Cette ouverture doit se poursuivre à l’en-dehors de l’école : ouvrir sa classe aux parents pour savoir quel est le projet scolaire pour leur enfant, ce qu’ils attendent de l’école et de la classe.

Elle doit se prolonger vers les acteurs dit « spécialisés » : orthophonistes, services médico-sociaux, secteur du sanitaire…qui eux-mêmes doivent s’ouvrir à la rencontre.

Elle doit enfin permettre la rencontre de tous au service du projet personnalisé de scolarisation.

Le projet personnalisé de scolarisation devient alors la formalisation et l’aboutissement de toutes ces ouvertures, rencontres et temps d’échanges.

 

Où peut-on vous joindre ? Comment peut-on vous rencontrer ?

 Nous tentons de nous appliquer à nous-mêmes ce que nous pensons nécessaire. Nous sommes donc ouverts à la discussion et à l’échange…autour d’un café ou de manière moins conviviale par téléphone. Alors n’hésitez pas à nous contacter :

Association Trisomie 21 Alpes-Maritimes

26 Bd Risso

06300 Nice

Tél. 04-93-80-24-62

Deux phrases que nous retiendrons de cette matinale prononcée par des enseignantes pendant la pause-café

« Cette matinée est super, simplement déjà pour une chose… Elle nous permet de nous  rencontrer entre enseignants »

“Allez, ça y est, c’est décidé, j’ai compris comment l’accueillir, je vais tout changer dans ma classe !”

 

Le clown

(Poème de Paul Melki)

Le rire emporte la fragilité de mon corps,
Petit acrobate du handicap,
Toujours à la recherche de l’équilibre
Si naturellement désaccordé.
Et au moment fatidique,
Quand la chute paraît inéluctable,
Devant l’angoisse partagée,
Le clown apparaît,
Resplendissant.
Et, d’une bouche écartelée,
D’un revers irraisonnable,
Il éclate de rire
Pour balayer ses larmes et saisir,
Dans une petite goutte d’éternité,
L’insoutenable beauté
De la vie.